Včera sme sa zúčastnili na medzinárodnej konferencii v Grazi, na akademickej pôde nádhernej Karl-Franzens-Universität Graz k téme Wachkoma- bdelá kóma a starostlivosť o pacientov v zariadeniach a domácej starostlivosti. Na tejto konferencii hovorili medzinárodní odborníci najmä o výskume v tejto oblasti, mali tu zastúpenie hostia ako lekári, ošetrovatelia, zástupcovia centier pre pacientov v bdelej kóme, organizácie ktoré sú zriadené pre pacientov po traumách, polytraumach a iných vážnych stavov, spoločnosti zaoberajúce sa zdravotníckymi a pomôckami.
Zakladateľ centra Deutsche Wachkoma Gesellshaft -Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. Doktor Armin Nentving privítal srdečne naše zastúpenie za Slovenskú republiku.
Boli to naozaj hodnotné informácie , poznatky, ktoré sme si mohli vypočuť a zároveň so snahou aplikovať tieto informácie aj pre pacientov a ich rodiny na Slovensku.
O tom ako sú vybavené rehabilitačné centrá a oddelenia pre dlhodobo chorých, pre pacientov v bdelej kóme v Rakúsku , či Nemecku a taktiež v Poľsku sa tu nemusím rozpisovať a už vôbec nie porovnávať.
V Poľsku pôsobí Národný fond zdravia, ktorý poskytuje plnú refundáciu nákladov pri rehabilitačnom pobyte pacientov ale aj ich rodín. Ako spolúčasť sú v kombinácii štát v najväčšej miere, fondy a nadácie a následne pristupuje súkromný sektor.
O stave sociálnych služieb a legislatívnych požiadaviek na ich zlepšenie porozprávala predsedníčka Národného inštitútu bdelej kómy Michaela Hulíková, s ktorou už dlhé roky poukazujeme na prítomnosť tejto témy na Slovensku a priamo z praxe označujeme problémy a nedostatky, požiadavky rodín na zlepšenie kvality života pacientov, na dôležitosť implementácie nových výskumov v neurológii, na dôležitosť sieťovania a prepájania organizácií , ktoré dosiahli úspechy a nové poznatky v oblasti liečby pacientov v bdelej kóme. Poukazujeme aj na absenciu informovanosti o prvom kontakte, ak sa ocitneme v situácii, že máme rodinného príslušníka s touto diagnózou , preto sme vytvorili informačnú stránku, ktorá slúži občanom : https://www.bdelakoma.sk/
Naša československá výprava bola zložená z ľudí, ktorí sú s touto témou osobne spojení, Michaela Hulikova – sestra Mária, ktorý je už 16 rokov v bdelej kóme, Stanka Chovančáková , Stanka a Viktor- rodičia Matejka, ktorý je 5 rokov v kóme a CEO Milos Svoboda, ktorý sa stará o syna Dávidka v kóme a založil rehabilitačné centrum Arcada NeuroMedical Center v Ostrave.
Spolu s Michaelou Hulíkovou sa budeme snažiť získané informácie posunúť k pacientom a ich rodinám vhodnou formou a tú pre vás pripravujeme a postupne predstavíme. Ja ako podpredsedníčka Národného inštitútu Bdelej kómy a ako členka Pomocnej ruky nádeje cítim potrebu prepájať tieto oblasti vzhľadom na to, že tieto požiadavky od ľudí v ťažkých situáciách sa zintenzívnili.
Všetci vieme, že zdravotníctvo a s ním aj sociálne služby prežívajú naozaj veľmi ťažké časy a tie majú dopad na jednotlivca a spolu s ním aj na rodinných príslušníkov a ich existenciu.
Je dôležité o ich potrebách hovoriť, pomenovať problémy a riešiť ich nielen na inštitucionálnej úrovni ale najmä na ministerstvách,ktoré majú nástroje na to aby dokázali poskytnúť sociálne zabezpečenie či už inštitucionálne alebo terénne, podporou poradenstva, zmierneniu dôsledkov náhlych životných okolností poskytnutím materiálneho a finančného plnenia , v kvalite služieb a v kompenzácii nákladov na liečbu občanom v ťažkých situáciách.
My sa o to snažiť budeme.
