Tento rok bol naozaj plný rôznych aj nečakaných udalostí.
Hneď v Novom roku Matej začal terapiami v Centre HBO – hyperbarickej komore v Bratislave. Absolvoval desiatky ponorov v cielených intervaloch, ktoré sme následne vždy podporili aplikáciou kmeňových buniek. Po aplikácií buniek sme znova naštartovali sériu sedení v hyperbarickej komore. Tieto formy terapií sme v roku 2022 absolvovali dokopy 3. šlo naozaj o veľmi náročné obdobie, ale Matej to zvládal všetko fantasticky. V komore s kyslíkom sme vnímali, že je uvoľnený, dokonca dokázal pozerať rozprávku relatívne dlhý čas, niekedy sme si kreslili, niekedy sme riešili rôzne hádanky, alebo sa len s personálom rozprávali. Matej bol naozaj veľmi vnímavý a aj aplikáciu kmeňových buniek znášal veľmi statočne.
Celý tento kolotoč bol veľmi vyčerpávajúci pre celú rodinu, Matej má ďalších troch súrodencov, s ktorými bol veľmi málo. Stálo to aj veľké množstvo financií, viac menej celá podporná liečba bola hradená z vašich 2%, za čo Vám veľmi ďakujeme. Keďže sme ale po 5.aplikácií kmeňových buniek nevideli na Matejovi nijaký rapidný ale ani minimálny progres, alebo zmenu, rozhodli sme sa pre pauzu.
Táto pauza priniesla naozaj ohromujúce výsledky. Matej sa proste so svojimi súrodencami cíti veľmi bezpečne a tak ho na muzikoterapiu v Kcentre pravidelne sprevádzal jeden zo súrodencov. V tom čase nás terapeutka oboznámila s úžasnou vecou. Všimla si, že vníma na Matejovi, ako komunikuje očami. Fixuje očami objekty, snaží sa zrakom obzerať za rôznymi stimulmi a tak sme mu cielene začali ukazovať kartičky s obrázkami, ktoré sme pomenovali konkrétnym názvom. Tak sme Mateja oboznamovali so zvieratkami, aktivitami dňa, jedlom, pitím, oblečením, členmi rodiny, jeho obľúbenými aktivitami. Neskôr sme mu to sťažili, pretože sme mu dávali na výber z dvoch vecí, alebo aktivít. A Matej naozaj odkomunikoval očami, čo chce, čo sa mu páči alebo konkrétne na čo sa pýtame. Dokonca nás Matej prekvapil, koľko rôznych vecí si pamätá, že si všíma na obrázku objekty pre nás absolútne nepodstatné. Raz mal v centre za úlohu zrátať počet lôpt na obrázku. Matej ich zrátal, správne z kartičiek vybral číslo a dokonca aj číslo napísané slovom. Nakoniec som sa opýtala, aby povedal akej farby bola najmenšia lopta, a on naozaj odpovedal správne, že bola modrá. Skoro som vtedy odpadla. Proste ten malý človiečik tam naozaj je a žije a chce komunikovať.
Týchto komunikačných kartičiek máme doma veľmi veľa, ale sú napr na cestovanie veľmi nepraktické. Jedna mamina ma oslovila a doporučila Špeciálne Pomôcky p.Rojíkovú, aby sme ju s našim príbehom oslovili. Ako sme sa spolu rozprávali, sama mi doporučila, aby sme s Matejkom skúsili špeciálny komunikačný počítač, s jednoduchým ovládaním Tobii PCEye, a nastavnými programami na komunikáciu , ako GazeViewer, Sensory Eye Fix, Look to Learn a rôzne ďalšie absolutne vymakané programy na komunikáciu očami. Cieľom tohto programu je to, že program Tobii PCEye skenuje zreničky, ktoré keď zafixujú určitý obrázok, následne z počítača vyjde nahratý zvuk korešpondujúci s kartičkou. Pre lepšie pochopenie, Matej má na PC dve kartičky Áno, Nie. Ja sa ho opýtam: „Matejko, si hladný?“ a on zameriavajúc pohľad na konkrétnu kartičku mi odpovie hlasom z počítača. Niekedy táto komunikácia vyžaduje nesmierne veľa trpezlivosti, vynaliezavosti, odvahy, je to proste prekonávanie vysokých himalájskych pohorí, ale sme vďační, že sme našli spôsob ako s Matejom trošku uľahčiť každodenný život a starostlivosť oňho. Uľahčiť to nielen nám, ale pomôcť hlavne jemu vyjadriť to, po čom túži.
Ďalšia vec, ktorú Matej nevyhnutne k svojmu životu potreboval, bol nový kočiar. Keďže z predošlého vyrástol, túžili sme po kočiari, s ktorým môžeme jazdiť aj na hrádzi, popr ho pripojiť za kočiar, s ktorým môžeme ísť ale aj na prechádzku do mesta či do hôr. Taký AXIOM od firmy Truhlík sme naozaj dostali a Matejovi sedí perfektne. Vďaka vašim štedrým darom a podpore Mateja sa dnes Matej vozí na svojom krásnom červenom FERRARI kočiari ako pán kráľ. (áno, prišila som mu aj nažehľovačku Ferrari) Pretože Matej je ozajstným fanúšikom Ferrari.
V júli 2022 sme sa znovu borili so zápalom pľúc. Choroba Mateja vždy posunie neskutočne naspäť. Je to veľké nešťastie pre celú rodinu, žiaľ sa s týmto trendom musíme popasovať a veriť v uzdravenie. Tentokrát nás ale hospitalizovali na pľúcnom oddelení v Podunajských Biskupiciach, kde ho doktorka Neuschlová vyšetrila, nasadila liečbu a na 4.deň nás pustila domov. Sama nechápala, ako liečba zabrala. My sme vedeli, že sú to vaše modlitby, náš Ocko ktorý sa stará a počuje naše volanie a tak sme sa v septembri 2022 odhodlali na prvú veľkú a dôležitú dovolenku s Matejom, po 5rokoch v kóme.
Cestovali sme na 6dní do Medjugorje. Šli sme sa poďakovať, oddýchnuť si, načerpať ale aj vidieť nejaký ten ďaleký svet. Dopriať aj Matejovým súrodencom, aby zažili niečo iné ako rehalibitácie, lekárov, uprednostňovanie Mateja a jeho zdravotného a psychického či fyzického stavu. Áno, popri návšteve Hory Zjavenia, Križevacu, popri Matejkovmu 1.sv prijímaniu v Oáze Ticha v Medjugorja sme denne cestovali po okolí a spoznávali Mostar v Bosne Herzegovine, oddychovali sme pri vodopádoch Kravice. Na tejto našej prvej spoločnej dovolenke s bdelou kómou, množstvom liekov, dôležitých prístrojov v prípade núdze sme pochopili, že nielen rehabilitácie sú pre človeka v bdelej kóme to najdôležitejšie. Oveľa podstatnejšie je zažiť to, že rodina potrebuje spoznávať svet a život spolu. Aby život naďalej fungoval akoby sa nič nestalo, že je proste všetko v poriadku. Myslím že Matej aj počas tejto dovolenky naozaj dokázal, že sa mu tento životný trend naozaj páči.
Dôležitým medzníkom v Matejovom živote bol nástup do školy. Áno, museli sme sa rozhodovať, kam Matej nastúpi, aby mohol naďalej navštevovať svoje obľúbené terapie, miesta, ktoré ho mentálne posúvajú vpred, aby mal neustále kontakt so svojou fyzioterapeutkou, aby sa aj učil, posúval vpred, ale bol aj v neustále podnetnom domácom prostredí. Našli sme takú školu. Matej sa stal žiakom slobodnej demokratickej školy v Košiciach, prechádza sebariadeným vzdelávaním pod vedením úžasnej špeciálnej pedagogičky, p.Gelanyiovej z Levíc, ktorá v Matejovi vidí naozaj dieťa bažiace po vedomostiach. Vidí v ňom malého génia, úžasného človiečika, ktorý napriek hendikepu napreduje. Tu musíme vyzdvihnúť aj veľký vplyv Matejových súrodencov, ktorí ho berú ako seberovného, bez hendikepu, nevidia prekážku, a mentálne ho posúvajú vpred. Matej je podľa posúdenia špeciálnej pedagogičky mentálne na úrovni svojho veku. Tešíme sa z nášho prváka!
